L’ht colpisce una persona ogni 5000 senza distinzione di sesso, quindi, statisticamente in Italia si dovrebbero avere circa 12 mila persone affette da questa patologia; ma al momento sono seguiti meno di 1200 pazienti.
Per questo un gruppo di pazienti provenienti da diverse regioni d’Italia ha dato vita alla Hht Onlus che si fa portavoce delle esigenze di tutte le persone coinvolte direttamente o indirettamente dalle conseguenze di questa malattia: i pazienti, i loro familiari ed i medici impegnati nel trattamento e la diagnosi della patologia.
A parlarci di questa Onlus e dell’operato sul territorio nazionale per la prevenzione e la diagnosi di questa sconosciuta e rara malattia è la gioiese Emanuela Schiavone, che si è impegnata per far operare l’associazione anche in Calabria e ne è diventata la coordinatrice regionale.
La sua disponibilità a collaborare in questa Onlus è stata accolta con entusiasmo dalla dottoressa Maria Aguglia, Presidente dell’Associazione, dopo che nel settembre di due anni fa, Emanuela scopre di essere affetta da Hht.
“E’passato davvero pochissimo tempo – racconta Emanuela – ma i miei passi hanno ripreso a percorrere la via maestra, e oggi, sono in condizioni di dire che giorno per giorno accetto l’idea di dover guardare faccia a faccia signor RenduOsler e di doverlo considerare parte di me. La mia vita – prosegue – è cambiata, nonostante tutto, nel coraggio, nella tenacia e nella consapevolezza di dover percorrere la strada a testa alta ed a passi saldi”.
Emanuela sottolinea anche le difficoltà dovute all’assenza di strutture sanitarie adeguate per la sua patologia, nella regione Calabria; la rarità della malattia poi ha reso tutto più complicato in quanto ha comportato, come in tanti altri pazienti, un ritardo nella diagnosi.
“Avere una malattia rara non deve significare essere soli – ribadisce Emanuela – le nostre attività nazionali e regionali favoriscono il sostegno reciproco, l’ascolto e l’incontro tra pazienti. Una persona su 5 mila in ogni regione ha questa patologia. Vogliamo trovare queste persone per offrire il supporto di cui hanno bisogno”.
L’Italia al momento dispone di tre Centri per la cura dell’Hht. Ma l’obiettivo della Onlus è quello di creare presidi operativi per ogni regione. La sensibilizzazione per questa patologia, la volontà di una diagnosi celere nonché il sogno di trovare una cura rientra tra gli obiettivi di questa onlus che si impegna anche sul fattore ricerca.
Per questo lo scorso mese, all’interno del tradizionale saggio di danza natalizio, della scuola gioiese “Armada Nueva” diretta da Zeraide Amante, tra i balli e le danze eseguite, è stato data la possibilità ad Emanuela Schiavone di parlare della malattia e dell’associazione.
La referente regionale ha spiegato ai presenti cosa è la Hht, dando di fatto avvio anche in Calabria alla campagna di sensibilizzazione di questa rara patologia.
“Per concretizzare i propositi fattivi sarò fiancheggiata da un gruppo di persone – conclude Emanuela – come l’avvocato Anna De Luca, il dottor Sante De Franco, ogni singolo membro della mia famiglia e, mi auguro, di tutti coloro che riusciremo a coinvolgere con le nostre iniziative, medici, enti pubblici, proprio perché l’unione fa la forza: anche le formiche possono uccidere il pitone”.
