GIOIA TAURO – “Capire HHT, la legge è uguale per tutti anche per i rari”. E’ stato questo il tema del convegno tenuto questa mattina nell’auditorium Nicolas Green dell’Istituto Severi- Guerrisi di Gioia Tauro.
L’iniziativa organizzata in collaborazione con l’Istituto e patrocinata dal comune gioiese, è stata fortemente voluta dall’associazione HHT Onlus, specie dalla sua referente regionale Emanuela Schiavone, giovane gioese che da poco ha scoperto di essere affetta da questa patologia.
Obiettivo dell’incontro, oltre quello di far conoscere la patologia rara dell’HHT anche di fornire, attraverso il tavolo di lavori, pillole di diritto alla salute e tutela del malato.
L’HHT è infatti una patologia che colpisce quasi ventimila italiani e che comporta un cattivo funzionamento delle arterie vascolari. Questa anomalia si manifesta con epistassi, ovvero sangue dal naso e con sintomi invisibili quali anomalie negli organi interni.
I saluti della vice preside Cettina Tripodi e del sindaco Giuseppe Pedà hanno poi aperto i lavori, mentre un video proiettato in sala ha fatto conoscere attraverso una voce narrante la storia di Emanuela e le sue mille difficoltà a curarsi in una regione carente a livello sanitario; il tutto aggravato dalla particolarità e rarità della malattia.
Per questo l’intervento dell’avvocato Anna De Luca ha sottolineato l’importanza del diritto alla salute per come previsto dalla Costituzione nonché i diritti del malato. L’avvocato ha spiegato ai ragazzi come un diritto è tale, solo se viene riconosciuto e la salute come le cure devono essere garantite a tutti, anche ai portatori di malattie rare.
Particolare poi è stato l’intervento dei medici Carlo Sabbà e Patrizia Soppressa che collegati in video conferenza dal Policlinico di Bari, hanno fatto capire ai presenti l’HHT e la possibilità di non far sentire soli chi ne è affetto, pur trattandosi di una patologa rara.
Gli studenti presenti sono stati così attivamente coinvolti nel convegno e moderati da Sante De Franco, hanno avuto la possibilità di fare domande ai medici in linea. La conversazione e le domande hanno anche coinvolto i relatori seduti al tavolo come Pietro Schirippa, direttore sanitario dell’Avis e il sindaco della città.
Soddisfatta per la riuscita dell’evento la referente Schiavone, sia per la partecipazione interessata dei ragazzi presenti, sia per la riuscita di un’iniziativa di sensibilizzazione.
“Ringrazio tutti i presenti così numerosi e partecipativi- ha detto la Schiavone – soprattutto i ragazzi, per le loro domande e la loro compostezza. Ovviamente non posso ringraziare gli assenti, chi è stato inviato e non era presente. Se il confronto avesse avuto anche carattere tecnico, sarebbe stato un momento di crescita umana e professionale perché crescere- ha continuato – è si una scelta soggettiva ed individuale ma l ‘impatto, è bene ricordarlo, è collettivo, perché la conoscenza individuale si riverbera sulla collettività”.