L’iniziativa voluta dall’HHT Onlus, associazione formata da medici, pazienti e familiari colpiti da questa patologia, vuole mettere a conoscenza la popolazione sulla diagnosi e la prevenzione della malattia, causa di anomalie vascolari con sintomi che vanno dall’epistassi (sangue dal naso) spontanea e ricorrente alla dilatazione dei capillari superficiali.
L’incontro si forma sulla falsariga della campagna di sensibilizzazione e di informazione tracciata dalla HHT Onlus negli ultimi mesi, con a capo la referente regionale Emanuela Schiavone, giovane avvocato gioiese, che nel 2014 scopre di avere l’HHT.
Durante il convegno di sabato, moderato da Sante De Franco, Emanuela Schiavone spiegherà ai ragazzi presenti i sintomi e le conseguenze della patologia, mentre Anna De Luca si soffermerà sulla necessità di garantire il diritto alla salute anche nel caso di malattie rare come l’HHT.
Previsto nel corso dei lavori anche l’intervento tramite videoconferenza da Lecce di Maria Aguglia, medico presso il Servizio di Patologia Clinica dell’Ospedale “Vito Fazzi” di Lecce, specialista in ematologia nonché presidente della Onlus.